轻微的损伤即可引起骨折_生活实用_好文学网,地毯下的老虎和马

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姐妹俩接连患上同一罕见遗传病——肝豆状核变性,而治疗这种病症的药在苏州已断货。正在绝望之际,从雷允上传来好消息,救助“铜娃娃”的注射药二巯基丙磺酸钠找到了。

有一只老虎,和一匹马是好朋友。他们都住在一个画室的地毯下面。下面是小编收集的故事,希望大家喜欢!

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又称“瓷娃娃”病、脆骨症。这是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性、遗传性骨疾病。患者骨质脆弱、轻微的损伤即可引起骨折,严重的病人会发生自发性骨折。先天型脆骨病患者在出生时即有多处骨折。因为移位少,疼痛轻,愈合快,依靠骨膜下成骨完成,常不被注意而造成畸形连接。多次骨折所造成的畸形又会进一步缩短患者骨的长度。

今年8岁的璇璇是家中老大,前几天突然手脚浮肿、发麻,连张开嘴巴都觉得痛,随后被父母送到苏大附儿院景德路院区。医生通过检查,发现她患上了一种罕见遗传病肝豆状核变性。更为悲痛的是,她有个不到一岁的妹妹此前通过筛查得知,也患有此病,正在潜伏期。

他们都很喜欢住在这个画室里,因为他们喜欢美术。

湖北奋发图强高考折桂的“瓷娃娃”学子小海,在上海成功接受人生至关重要的一次矫形大手术,返回家乡。此前的多年里,他曾接受了3次手术。

这是一种较常见的运动障碍疾病,发病率为0.5/10万-3/10万,发作就是与幼儿先天性不能排“铜”有关。这一病种多发生在5岁以上幼儿、青少年,从发现到晚期也就是5年时间,后成为植物人,或死亡,而患病儿童也被称为“铜娃娃”。由于体内的铜排不出去,璇璇已出现重金属中毒症状,肝脏等器官也受到不同程度损伤。

住在这座房子里的一个小女孩,名字叫仙娜。有一次,仙娜问他们:“你们怎么会变得这么扁啊?扁得可以待在地毯下面?”

复旦大学附属公共卫生临床中心9日披露,此番上海公卫中心骨科主任陈秋率团队为其完成“骨盆、左股骨截骨,胫腓骨截骨矫形术”。这是小海“瓷娃娃”生涯中后一次矫形手术,也是为关键的一次大手术。

苏大附儿院肾脏免疫科住院医师沈芸妍表示,该病因为在苏州很少见,治疗对应药的储备量也较少。而且,因为对青霉素过敏,璇璇治疗只能使用注射药二巯基丙磺酸钠,但这种药询问苏州各大医院之后得知断货了。

“很好理解啦!因为我们都是想象中的动物。”他们说道。

主刀医师之一罗涛当日介绍,这次大手术中,四位医生用了五个多小时。陈秋解释道:“医生们要把小海弯曲的胫骨截成三段,再用长长的一根钢钉穿进骨髓腔,像串糖葫芦一样串住三段胫骨。”

前天中午,雷允上方面得到求助电话后,动用各方力量查找二巯基丙磺酸钠。苏州雷允上国药连锁总店有限公司负责人表示,他们把合作的、没合作的供应商都找了个遍,南京的朋友当天晚上回复上海有药。原来,上海、北京有两家药厂生产该药,但是北京紫竹药业有批文却并没有生产,后在上海禾丰制药找到了该药。

“我是一只想象中的老虎。”

据悉,今年21岁的小海在出生时就被诊断患有先天性成骨发育不全。

“我是一匹想象中的马。”

在小海的记忆里,13岁之前,他骨折了近三十次,绝大多数发生在双下肢。频频骨折使小海无法站立。由于父母在偏僻的乡下务农,家庭经济条件差,每次骨折后,父母只能请乡间郎中用民间手法接骨。小海的童年几乎是趴在母亲的背上度过;长大了,小海除了坐轮椅,就是躺在病床上。陈秋表示,民间接骨的方法只适用于一般的骨折,成骨不全的孩子用这样的接骨法,会导致畸形愈合。

“那么,你把每天要吃的干草藏在哪里呢?”仙娜问马。

2009年,13岁的小海双下肢股骨、胫腓骨变得弯曲畸形,为了矫正畸形,像正常的孩子一样站立、独立行走。父母带着他四处求医,终找到了上海公卫中心小儿骨科专家陈秋。陈秋告诉记者,小海刚来上海时,X光显示的双下肢股骨、胫腓骨都是弯曲的。

“也藏在地毯下面呗!”马说,“因为那也是想象中的干草。”

据医院方面介绍,至2013年,陈秋为小海先后施行了三次手术:双股骨及胫骨矫形内固定术、右股骨近端截骨矫形术、左股骨近端截骨矫形术。在帮助“瓷娃娃”一次次矫正双下肢畸形、恢复站立功能的同时,医生们更帮助了小海在成长之路上锻造出一颗坚强而充满自信的心。

“哦,是这样啊!那你也把骨头藏在那里吗?”她又问老虎。

去年,自强不息的小海以525分的优秀成绩考入了湖北中医药大学。他希望做一个医生帮助许多需要帮助的病人。据悉,出院前,小海表示,相信经过二、三个月的恢复,他就能告别轮椅,学习用拐杖走路,而后开启独立行走的人生。

“没错啊!”老虎说,“啊,我的骨头!”

说着,他就舔了舔嘴唇,躲到地毯下面去不见了。

马也跟着他躲进了地毯下面。

屋子里只剩下仙娜一个人了。

后来,仙娜拿了一张纸出来,在上面画了好多块糖,放到了地毯下面。

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